Reţeaua naţională pentru bolile rare se extinde: centru nou de expertiză, la Craiova

Reţeaua naţională de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) s-a extins odată cu deschiderea unui nou centru la Craiova şi recertificarea unui alt centru la Timişoara, a anunţat ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete. „Continuăm consolidarea reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare prin deschiderea unui nou centru la Craiova şi recertificarea celui de-al doilea, la Timişoara”, a transmis ministrul într-o postare pe Facebook. Noile structuri sunt concepute pentru a oferi pacienţilor trasee medicale clare, expertiză concentrată şi îngrijire coordonată şi funcţionează în cadrul unor unităţi medicale de referinţă.

La Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova a fost înfiinţat un centru de expertiză dedicat diagnosticului şi managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potenţial sever, care necesită evaluare rapidă şi intervenţii specializate. În acelaşi timp, la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara funcţionează un centru de expertiză pentru anomalii vasculare rare, axat pe diagnostic corect, monitorizare atentă şi coordonarea îngrijirii pe termen lung.

• Acces la echipe multidisciplinare şi diagnostic avansat

Potrivit ministrului Sănătăţii, cele două centre asigură acces la echipe multidisciplinare capabile să gestioneze cazuri complexe şi să ofere un management integrat pentru afecţiuni precum acondroplazia şi alte displazii scheletale de cauză genetică, dar şi pentru prevenţia, diagnosticul genetic şi tratamentul malformaţiilor congenitale. Pacienţii beneficiază, de asemenea, de diagnostic molecular şi genomic, investigaţii imagistice avansate, analize specializate şi consiliere genetică - instrumente esenţiale pentru scurtarea unor trasee medicale care, în cazul bolilor rare, pot dura ani.

• 52 de centre de expertiză funcţionale la nivel naţional

„Odată cu cele două centre, reţeaua naţională ajunge la 52 de centre de expertiză funcţionale. În mai puţin de un an de mandat, au fost introduse opt astfel de centre, semn că recuperăm întârzieri şi construim o infrastructură coerentă pentru pacienţii cu boli rare”, a subliniat Alexandru Rogobete. Ministrul a precizat că dezvoltarea centrelor de expertiză este dublată de extinderea accesului la terapii moderne.

În acest context, Alexandru Rogobete a amintit că, pe lângă medicamentele introduse în luna septembrie, săptămâna trecută au fost adăugate pe lista de compensate 52 de medicamente, inclusiv tratamente esenţiale pentru boli rare şi afecţiuni severe care, până recent, aveau opţiuni limitate sau inexistente în sistemul public.

Noile terapii vizează: inflamaţii severe ale vaselor de sânge, cu risc de complicaţii majore; boli rare ale sângelui, cu evoluţie imprevizibilă şi potenţial vital; forme ereditare de amiloidoză, afecţiuni progresive care afectează organe vitale; boli neurologice autoimune, ce pot provoca slăbiciune musculară severă, pierderea vederii sau dizabilitate; boli genetice rare ale metabolismului, care necesită tratament de substituţie pe termen lung.